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Cómo vivir con alzhéimer

Una enfermedad degenerativa que afecta a la memoria y otras funciones del cerebro

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Un grupo de ancianos enfermos de alzhéimer en un centro de cuidados en Cataluña. La crisis y los recortes han hecho que muchos de estos lugares tengan que cerrar. FOTO: Getty Images.

20/09/2012 por: Practicopedia

Una persona se ve reflejada en el espejo y dice: “¿Quién eres? No te reconozco”. Así es el alzhéimer, un trastorno degenerativo que afecta al cerebro y que no tiene cura. Pero esta es sólo la primera fase. Las funciones cerebrales del enfermo se van apagando poco a poco. Se olvida de hablar, de tragar, de moverse. Al final se olvida de sí mismo. Los familiares se enfrentan a una nueva y dura realidad: cuidar de su ser querido y ver cómo día a día empeora. Todos rezan para que el Gobierno no les quite la subvención de la Ley de Dependencia. Descubre, en este practicograma, cómo es vivir con alzhéimer.

  1. 1 El alzhéimer: una enfermedad degenerativa que no tiene cura.

    “El alzhéimer es una enfermedad degenerativa que afecta a las funciones superiores del cerebro, que son las cognitivas”, comenta el Doctor Mario Riverol, neurólogo de la Clínica Universidad de Navarra. El trastorno avanza poco a poco y el enfermo va perdiendo cualidades. Primero se empieza por la memoria, se van olvidando pequeños detalles. Más tarde se van perdiendo facultades de habla, de movimiento. Se producen cambios en el carácter. Al final se acaba postrado en la cama.

    La enfermedad no evoluciona igual en todo el mundo, pero siempre es degenerativa.

    “El alzhéimer no sólo provoca demencia, sino que además es una enfermedad muy incapacitante”, añade Riverol.

    La enfermedad por sí misma no es mortal, pero sí acorta la vida. Tantos años postrado en una cama acaba afectando la salud del enfermo. “La causa de la muerte suele ser una infección, como por ejemplo una neumonía o una úlcera decúbito”, explica el neurólogo. “Lo normal es que a los 10 o 12 años el enfermo de Alzhéimer muera”.

  2. 2 Los síntomas del alzhéimer.

    La pérdida de memoria y los pequeños olvidos son sólo los primeros síntomas del alzhéimer. Pero no son los únicos. El Dr. Martínez Vila, también neurólogo de la Clínica Universidad de Navarra, habla de tres etapas (‘Enfermedad de Alzhéimer: síntomas, diagnóstico y evolución’, CUN):

    -Fase inicial. “La persona comienza a no recordar hechos o datos recientes, aparecen preguntas o acciones repetidas […]. Se dan también fallos en la orientación temporal y espacial, se olvidan palabras y no se encuentra el nombre de las cosas”.

    En esta primera fase también se pueden dar cambios de personalidad. Las personas amables se vuelven agresivas, las personas antipáticas se tornan agradables y cariñosas.

    -Fase media. “El enfermo deja de ser consciente de sus propios fallos de memoria […], que se hacen muy notables para toda la información reciente”. Martínez Vila explica también que “el enfermo puede seguir recordando datos del pasado”.

    En esta segunda fase cuando el enfermo de alzhéimer empeora de forma notable. Aparecen fallos en el reconocimiento de objetos y personas, incluso de la misma figura en el espejo. Puede llegar a darse alucinaciones auditivas y visuales.

    -Fase grave. Este es el último estadio del Alzhéimer, y también el más grave. “Se conservan únicamente mínimos resquicios de actividad cognitiva y se pierde totalmente la capacidad de expresarse”. El trastorno se vuelve muy evidente en el plano fisiológico. El enfermo va perdiendo la capacidad para andar, para comer y para controlar los esfínteres. Al final el paciente queda encamado.

    El alzhéimer no evoluciona de la misma forma en todo el mundo, los síntomas pueden variar de paciente a paciente. Pero la enfermedad siempre es degenerativa.

  3. 3 La enfermedad se puede ralentizar.

    El alzhéimer no se cura, pero sí se puede tratar. Hay dos familias de fármacos para controlar sus síntomas: la memantina y los inhibidores de la colinesterasa. El Sistema Nacional de Salud mantiene la financiación en estas medicinas.

    Estos medicamentos no curan el alzhéimer, pero sí ralentizan sus síntomas. La enfermedad avanza de forma más lenta.

  4. 4 La vejez es el principal factor de riesgo.

    No se conocen las causas del alzhéimer, pero sí se constata que la edad es el principal factor de riesgo para padecer la enfermedad. En España el 10% de las personas mayores de 65 años padece algún tipo de demencia senil. En los mayores de 85 la cifra crece al 25%. La mitad de ellos son enfermos de Alzhéimer. La tendencia es la misma en el resto del mundo. (‘Alzheimer’s Disease: Facts and Figures'. 2010)

    El factor genérico también puede jugar un papel importante en la enfermedad. Aunque es muy raro. El porcentaje de casos de alzhéimer heredados es muy reducido.

    La enfermedad afecta a cerca de 500.000 españoles y unos 20 millones de personas en todo el mundo. La previsión es que para el año 2015 esta cifra se duplique debido al envejecimiento de la población.

  5. 5 Cuidar de alguien que no sabe quién eres.

    El alzhéimer no sólo lo sufre el enfermo, sus familias también. “Mi padre murió de alzhéimer. Pasó de ser una persona muy lúcida y válida a convertirse en alguien con quien no podía hablar. Para mí fue algo espantoso”. Es el testimonio de una profesora de Valencia que prefiere estar en el anonimato. Pero su historia no termina aquí.

    “A los pocos años de su muerte mi madre enfermó de alzhéimer también. Al principio ella dudaba de todo el mundo, no encontraba las cosas y decía que se las habíamos escondido. Luego empezó con los olvidos”

    Cuatro años después, la tía de la docente también enfermó. “No me lo podía creer. Empezó con pequeños olvidos como dejarse el grifo abierto. Al final resultó que era alzheimer también. Son situaciones muy duras, no puedes evitar pensar que te va a pasar a ti”.

    Esta profesora valenciana está al cargo tanto de su madre como de su tía a fecha de publicación de este reportaje.

  6. 6 El coste económico del alzhéimer.

    Hugo vive en Tenerife. Su madre padece Alzhéimer y se encuentra en un estado muy avanzado de la enfermedad. Relata los inicios del trastorno. “Estábamos sentados en la mesa, comiendo. Ella pedía el frutero, pero no era capaz de ponerle nombre. Al principio no le dimos importancia. Al final resultó que tenía alzhéimer”.

    El tinerfeño habla del coste que supone cuidar de alguien que padece alzhéimer. “Garantizar su buena calidad de vida es caro. Para que el enfermo realice ejercicios necesitas un fisioterapeuta, y para eso necesitas dinero”. Y otro ejemplo más. “Para que mi madre pueda comer le damos unos batidos. Cada paquete cuesta unos 100 euros”.

    Hugo está cobrando la prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Recibe 500 euros al mes. Esta ayuda está recogida en la Ley de Dependencia y se solicita a través de las consejerías de familia y servicios sociales de cada autonomía. Los recortes del Gobierno han mermado esta subvención. Su cuantía se ha reducido un 15% y se retira a los familiares la cotización a la Seguridad Social. Hay nuevos recortes a la vista.

  7. 7 En busca de una cura para el alzhéimer.

    El alzhéimer es una enfermedad de la que todavía no se conoce demasiado. Sí se sabe el daño que causa, y también que no tiene remedio. Por lo menos de momento.

    El grupo farmacéutico Grifols pondrá a prueba una vacuna contra el Alzhéimer a principios de 2013. Tras haber superado la fase de prueba en animales, la inoculación se usará en personas.

    Pero además de una vacuna contra el alzhéimer, esta empresa está ensayando distintos procedimientos para curar a personas ya enfermas.

  8. 8 ¿Quieres más información?

    Para saber más entra en la categoría ‘Efermedades y trastornos’, dentro de la categoría ‘Salud’. También re recomendamos que consultes el practicograma ‘Cómo ayudar a una persona que sufre Alzhéimer'.

 

Subido el 20/09/2012 por:

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Líder del How-To audiovisual en España. También en Facebook.com/practicopedia y Twitter.com/practicopedia

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