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Cómo entender el síndrome de Down

La atención temprana es muy importante para que puedan conseguir una vida independiente

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El síndrome de Down no conlleva ningún tratamiento médico ya que, en realidad, no se trata de una enfermedad. FOTO: Imagen cedida por la asociación Down Madrid.

21/03/2016 por: Santytp

El síndrome de Down es una alteración genética cuya causa es aún desconocida. Se trata de una variación cromosómica que genera mayor dificultad para desarrollar las funciones cognoscitivas. Aprender a andar, caminar o hablar es una tarea más complicada para ellos. Con una atención médica temprana y mucho esfuerzo se puede conseguir que estas personas poco a poco adquieran una vida independiente. Descubre, en este practicograma, las características del síndrome de Down y cómo se vive dentro de una familia.

  1. 1 El diagnóstico, un trámite muy duro para las familias.

    "Cuando te dan la noticia crees que se te va a acabar el mundo, no entiendes por qué te ha tocado a ti". Antonio Ramírez es padre de un chico con síndrome de Down. Su hijo Tonet, de 27 años, ha sido campeón en la categoría de 50 metros crol en los Juegos Olímpicos Especiales de Atenas (2011). Entre sus méritos también destaca el papel protagonista en la película 'El síndrome de cacareco' y su visita a la sede de la ONU con el objetivo de reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down.

    Su padre se muestra muy "satisfecho" por los pasos dados por su hijo. Recuerda que cuando le confirmaron el síndrome sólo se le pasaron "sentimientos de culpa". Sin embargo, también matiza que se le olvidó a los tres días. Tanto él como su mujer aprendieron a enfocarlo de forma diferente. "Es tu hijo, lo quieres y tienes que tirar para adelante", añade.

  2. 2 Origen y consecuencias del síndrome de Down.

    El ser humano es un organismo diploide, es decir, sus células están formadas por 23 pares de cromosomas. En el caso del síndrome de Down se produce una alteración genética en el cromosoma 21: la llamada trisomía. Esto significa que la 'pareja' 21 está formada por tres cromosomas en lugar de dos.

    El error congénito se produce de forma natural sin que exista una justificación aparente. El doctor Pepe Borrel, asesor sanitario de la asociación Down España explica que las personas con este síndrome tienen "menos conexión o sinapsis entre las neuronas de su cerebro". Este problema se traduce en un desarrollo mucho más tardío de las funciones cognoscitivas.

    Aprender a andar, voltearse, hablar o incluso masticar bien la comida puede ser una tarea muy complicada de aprender. Si una persona común tarda en andar unos siete o nueve meses, la que tiene síndrome de Down puede prolongar esta etapa desde los nueve hasta los 36 meses.

  3. 3 Atención primaria desde el nacimiento.

    Para ayudar a que un niño con síndrome de Down se forme como un adulto autónomo es crucial la atención temprana. Pepe Borrel, del Centro de Salud Ayerbe (Huesca), aconseja empezar desde los cero años.

    "Las actividades de atención temprana deben durar hasta los seis años", manifiesta el doctor. Fisioterapeutas para practicar gimnasia, logopedas para facilitar el habla y la respiración son algunos de los expertos que participan en estos primeros momentos. "El objetivo es estimular sus habilidades motrices poco a poco sin forzarles", comenta Borell.

    Pasada esta etapa las actividades continúan y se van adaptando a las características de cada niño. "Queremos alcanzar las mayores cotas de inclusión social", remarca el experto médico.

  4. 4 Las diferencias físicas del fenotipo de Down.

    No es una realidad desconocida, las personas con síndrome de Down poseen algunas características comunes. Algunas de ellas pueden ser:

    - Ojos achinados.
    - Articulaciones muy laxas.
    - Exceso de piel en la nuca.
    - Niveles de fuerza muscular más bajos.

    Sin embargo, el "fenotipo Down" no condiciona el síndrome. El doctor Pepe Borrel comenta que puede haber personas con algunos de estos rasgos y que no tengan el síndrome, o viceversa. Por este motivo, cuando hay sospecha "siempre se realiza una prueba médica" para confirmar la presencia de la alteración genética.

  5. 5 No hay que poner límites.

    "No hay que cortar las alas a una persona con síndrome de Down". Así de rotundo se muestra Antonio Ramírez. Desde la asociación Down Lleida el padre de Tonet explica que hay que intentar dar todas las herramientas para que estas personas se puedan independizar.

    Su hijo Tonet empezó con atención temprana a las pocas semanas de nacer. Los logros conseguidos por este joven han permitido que su propio padre se olvide que tiene síndrome de Down. "Sinceramente ya no lo pienso, es mi hijo y punto", apostilla.

  6. 6 Mucho trabajo familiar, pero gran satisfacción.

    "Parecía que iba a tener pocas posibilidades de futuro y no ha sido así. Por eso nos sentimos tan orgullosos", comenta Antonio Ramírez. Tonet vive ahora de forma independiente junto a otras tres compañeras de piso, también con síndrome de Down. Una muestra más de que, con esfuerzo, estas personas pueden conseguir una vida libre y autónoma.

    El mensaje de Ramírez es de total optimismo. "No todos los hijos con síndrome de Down tienen que llegar a ser grandes deportistas o actores, lo importante es que hagan lo que quieran con sus vidas", asegura.

  7. 7 El síndrome de Down y sus efermedades asociadas.

    El verdadero problema del síndrome de Down son sus patologías asociadas. El síndrome no es una enfermedad pero sí acarrea, en muchos casos, diferentes trastornos en la salud. Entre ellos destacan:

    - Posibilidad de déficit visual o auditivo.
    - Cardiopatías.
    - Tiroides.
    - Celiaquía.
    - Epilepsia.
    - Alzheimer más temprano.

    En el extremo opuesto, curiosamente, las personas con síndrome de Down están "más protegidas" contra los cánceres. Desde la asociación Down España aseguran que el cromosoma extra de estas personas tiene un efecto positivo contra estas patologías.

  8. 8 La esperanza de vida y el futuro de estas personas.

    Hace apenas dos o tres décadas la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down se situaba en torno a los 30 años. Actualmente ya supera los 60. El motivo de estos fallecimientos tan tempranos se debían a las enfermedades asociadas que, anteriormente, no se detectaban a tiempo.

    "Ahora tenemos el listado exacto de las enfermedades y vamos a buscarlas directamente para ver si se padecen o no", asegura el doctor Borrel. Gracias a los avances médicos, las personas con el síndrome de Down han incrementado notablemente sus posibilidades de un futuro próspero y extenso. Queda mucho por hacer, pero las semillas están sembradas y las investigaciones siguen su curso.

  9. 9 ¿Más información?

    Si quieres más información, visita la sección 'No te lo pierdas en salud' en la categoría de 'Salud'. También puede que te interesen los siguientes practicogramas:

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Subido el 21/03/2016 por:

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